这是8岁的绍兴人阿昌(化名)在社交平台的个性签名,也是他真实的人生写照。
4岁前,意外查出患有先天性扩张型心肌病,他总觉得人生有点“运气”不佳,偏偏得了这种无法治愈的疾病。
生命走向终点之际,他在浙江大医院接受了心脏移植手术。带着捐献者的大爱,重生已4岁的他勇敢面对生活,在绍兴发起了心脏移植病友登山活动。
如今,这个“心生”登山团,爬过了绍兴香炉峰,走过了诸葛仙山大环线,正用他们的勇气翻越一座座人生的山峰。
▲登山团毅行照片,受访者提供
无法逆转的心脏病,一次意外带来一生emo那次意外来临前,阿昌的人生已经有很多“高光时刻”:体育大学毕业的他,在当地某单位有着一份稳定的工作,结婚生子、家庭幸福,闲暇时间还参与当地篮球比赛的裁判工作……
但年,天降“噩运”。因为一次意外交通事故,医院救治时发现心脏比一般人要大,被诊断为先天性扩张型心肌病。随着病情的进展,他的心脏泵血能力会越来越差,最终会因心力衰竭而影响生命。
“医生说这种病不可逆,只能通过心脏移植救命,说实话,一开始真的有点接受不了,每天都胡思乱想。”阿昌无法理解自己为什么会得这种病,只能怪自己运气不好。
药物治疗几年后,收效甚微。年,医院的建议,植入了心脏起搏器,以避免心脏骤停风险。随后,为进一步治疗,他慕名来到浙江大医院心脏大血管外科,并进行了心脏移植登记。
从“运动狂”到“家里蹲”,心脏移植延续生命年,阿昌已经没法进行大范围的活动了,他断了所有的社交活动,向单位请了长病假。
“很难想象吧,一个平时经常打篮球、动不动就跑5公里的人,连上一楼楼梯都很费劲。”巨大的落差让阿昌觉得生活没了光,他不仅吃不下饭,还无法躺下睡觉,经常在床上一坐就是一晚,家里准备了台制氧机供氧。“当时已经做好了最坏的打算,把该交代的事情都跟家人交代了。”
从年开始,阿昌成了浙大一院心脏大血管外科的“常客”。“当时他的心脏射血分数EF值已经低至18%(正常应为50%以上),双下肢浮肿,属于终末期心衰,必须要尽快接受心脏移植。”心脏大血管外科主任马量主任医师解释,治疗团队为他进行综合治疗稳定病情,等待手术。
当年9月6日,心有大爱的逝者捐献出心脏,经中国人体器官分配与共享计算机系统分配,与阿昌配型成功,马量主任成功为他进行了心脏移植手术。
手术后还能正常生活吗?有人这样照亮他的人生路命是保住了,但看着自己因长期没有活动而萎缩的肌肉,阿昌在术后一度迷茫:心脏移植后还能像正常人一样生活吗?还能重拾自己热爱的运动吗?
马量主任解释,除了需要终身服用抗排异药,心脏移植患者术后的生活和正常人无异,可以在身体可承受的范围内进行适当的运动,可以重返工作岗位,甚至还有患者生了二胎。
“我刚转回普通病房那几天,经常看到彩虹奶奶骑单车、走路,在进行积极的复健。”阿昌口中的彩虹奶奶比他早一个半月手术,是当时全国最高龄心脏移植患者,“她这么大的年纪还不服输,这给了我很大的触动。”
鼓起勇气,积极面对人生。出院后的阿昌从快走、跳绳开始复健,到骑车、跑步,生活一步步重回正轨。
“生病前我就喜欢登山运动,去年下半年,我心血来潮地在我们移植病友群问了一句:绍兴的人有一起爬山的吗?”说起绍兴登山团的发起,阿昌表示,起初并没有特别的规划,但没想到得到了积极响应。
不向生活服输,“重生”同样精彩第一次登山,一共有5位心脏移植患者,大家选择了绍兴市区海拔00多米的香炉峰。
“本以为可以轻轻松松爬完的,但爬了一半我就放弃了。”阿昌表示,这座山他从小爬到大,放弃不是体力问题,而是无法克服心理障碍,总感觉自己要出事了。
登山团成员年纪最小的5岁,最大的近70岁,有自己开公司的,有从事建筑行业的,有退休职工,还有从嘉兴赶来、参加过市运动会的“运动达人”。“我们相互照应、相互鼓励,慢慢地,心理的那座山就翻过了。”大家越爬越有热情,基本上每个周末都会在绍兴及周边登山,并且在今年6月还徒步完成了全长10多公里的诸葛仙山大环线毅行。
▲登山团毅行走出一颗“心”
“不能总是自己给自己心理暗示,好像做过这个大手术就跟别人不一样了。除了需要吃药、定期复查,我们感觉自己就是正常人。”团队成员林姨(化名)做完心脏移植已十多年,同样养成了运动的好习惯。她直言,想通过自己的行动,告诉病友们,“我们的生活依然可以非常精彩”。
“他们完成的,可能我们自己都完成不了。”浙大一院心脏大血管外科的医护人员们时刻
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