（人民日报健康客户端记者高瑞瑞）“回想起来和儿子在一起的每一秒都是开心的，现在他离开了没有留下一句话。”任红梅言语间充满了遗憾。
10月初，闲鱼帐号“千寺狐”的主页上多了一段文字描述，“以上内容和下面介绍是我儿子以前自己写的，保留吧。目前只售白模，不接代工。”
生前牛牛在他工作室制作3D打印模型。受访者供图
任红梅是闲鱼帐号“千寺狐”主人牛牛的妈妈，在置顶的商品窗口，任红梅介绍因为儿子患有罕见病进行性肌营养不良症，于5月21日因病去世了，在儿子离开人世前一刻，她正在离家不远的工厂里做着会计工作。“我按照儿子的遗愿，将他的器官进行了捐赠，而这间安放他灵魂和热爱的小铺我想继续守护下去。”任红梅说。
愧疚：我无法接受孩子因遗传而变得不幸
在牛牛5岁那年，一个平常的圣诞节的傍晚，一家人正围在一起分享温馨的瞬间，牛牛的一声哭叫声打破了往日的平静。
“那个时候我们根本没有想到孩子能够得这种病，我甚至一度以为医生诊断失误了。”任红梅向人民日报健康客户端记者回忆道，当时孩子只是哭喊着腿疼，家人都以为他撞在哪里受伤了，所以我们医院，到医院之后孩子却说不疼了，可是没过多久他的腿疼反复发作，无奈之下我们请医生针对性地做了几种检查，其中有一项是肌酸激酶，多用于诊断骨骼肌及心肌疾病，正常人的指标大约是单位，牛牛的数值达到了多。
“进行性肌营养不良症的确诊，肌肉活检及基因检测是确诊的重要手段，肌酸激酶是一个提示肌肉病变的重要的指标。”四川华西大学神经内科主任徐严明告诉人民日报健康客户端记者，进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌肉变性疾病，病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，部分类型还可累及心脏、骨关节骨骼系统，进行性肌营养不良症遗传方式是多样的，它要针对某一个类型来说，像DMD是X连锁的隐性遗传，所以需要根据进行性肌营养不良症的类型来确定它的遗传方式。
“我到现在都无法原谅自己，更无法相信让儿子的人生变得不幸的原因竟然是因为自己。”说到这里任红梅情绪突然激动了起来说，“从孩子确诊到知道发病的真相，我仿佛瞬间被判处了罪行，我不能接受他因遗传变得不幸，更不能接受他的生命只剩下不到十几年的事实。”
“遗传性疾病，绝大部分没有很好的治疗办法，基因治疗及细胞治疗可能是最好的根本治疗方法，而现在基因技术及投入限制了它的应用，DMD目前基因治疗还达不到基因纠正的目的，只能部分纠正，目前临床上还只有针对DMD基因治疗，其他类型还在研究中，加之价格昂贵，少则上百万，这是该类疾病治疗最大的难点。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者。
珍惜：我要让剩下时光里的记忆里都是快乐的
“我刚结婚的时候不太会做饭，后来儿子在的时候，最喜欢吃的就是饺子，所以我和他姥姥变着花样给他包饺子。”
任红梅逐渐变成了厨艺大师。受访者供图
任红梅告诉记者，在刚得知孩子病情的几年，她每天都以泪洗面，她不知道该以一种怎样的心态面对孩子。“我甚至想过一了百了，但是绝望过后，我发现留给我和儿子最珍贵的就是时间。”任红梅说，。
“我得让我们剩下的记忆里都充满快乐。”
任红梅原本在厂里的检测机构工作，几年前，因为想照顾儿子，她向单位申请提前退休。“我告诉儿子，妈妈提前退休这些年就是给你当全职司机、专用厨师、专职保姆，只要你需要妈妈，妈妈永远是你的小跟班。”
就这样，从牛牛5岁往后的日子里，除了去北京等城市求医问药的时光，每一天都是任红梅用力铭记的日常，也是随时准备告别的日子。
上海、厦门、青岛……她要让儿子的脚步踏遍祖国的大好河山，包子、饺子、蛋挞、意面……她从不擅长做饭到主动在小红书抖音上学习贯穿中西的美食达人。“特别是每年圣诞节的时候，我都会给他准备圣诞礼物，在前一天晚上偷偷地放在他的鞋子上，里面全是他想要的礼物，这样的惊喜持续到他高中毕业，直到有一天他主动的告诉我说，妈妈我知道袜子里的礼物都是你的准备的。”任红梅说。
“我想让他拥有最温馨的童年。”在回忆这些事的时候，任红梅语速比较缓慢。
遗憾：儿子别怕，妈妈在你牵挂的世界里打印思念
“儿子，到底去哪里能见到你呢？前段时间，你的3D打印机老出故障，每次我都默念你的名字，希望它能好起来，也许你可以在梦中教我……”任红梅在闲鱼帐号“千寺狐”留言道。
牛牛的离开也如疾病来的时候一样，一样的猝不及防。5月21日，他和平常一样和家人一起吃完饭就去办公室忙了，等到发现时，牛牛的手机掉落在地方，嘴唇有点青。“他就像是睡着了一样，即使这样的画面曾在我的脑海中预演了无数次，但当真正到来时还是难以接受。”任红梅告诉记者。
“心肌扩张导致的心衰是进行性肌营养不良症致死的原因之一，但是目前全世界还没有有效的解决办法来挽救他们的生命。”徐严明告诉人民日报健康客户端记者，所以早发现、早诊断、早治疗十分关键，虽然没有根本性治疗方法，但是康复理疗加照顾会延长患者生命，另外就是期待基因治疗能够加大投入，有一个好的治疗方法。
牛牛组装和喷涂上色的摩托车模型。受访者供图
牛牛走后，任红梅经营起了这家店，她在闲鱼账号上留言：“以后我会逐步学习3D打印加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界，希望和儿子再次的见面会有更多的共同语言。”
“在我们新家里，有一个展示柜，里面整整齐齐的摆放着这种动漫的模型手办，都是牛牛的珍宝。”任红梅告诉记者，实际上，新房子就是给儿子买的，因为他喜欢这样的风格，所以整个装修都是儿子带者我一起考察慢慢一点一点建成的，现在房子建成了，儿子却一天都没能住，这让我无比的遗憾和心痛。
我们总是无法学会告别。在社交媒体上最近的一条动态里，任红梅摘抄了泰戈尔的小诗《告别》。
在诗的结尾，已去的儿子希望妈妈在有人问到“孩子在哪里”时，她能柔和地告诉对方：“他呀，他现在是在我的瞳仁里，他现在是在我的身体里，他现在就在我的灵魂里。”
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