焦点之外肥厚型心肌病患者的另一种人生

来源：心肌病治疗时间：2018-3-8

肥厚型心肌病，一种以心肌肥厚为特征的心肌疾病，主要表现为非完全因心脏负荷异常引起的左心室室壁增厚。绝大部分肥厚型心肌病呈常染色体显性遗传，约60%的成年患者可检测到明确的致病基因突变。

肥厚型心肌病是导致青少年和运动员猝死的主要原因之一。据《中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南》所提供的数据显示，中国的肥厚型心肌病患病率为80/10万，粗略估算中国成人肥厚型心肌病患者超过万。肥厚型心肌病患者临床表现和过程差异很大，有些患者可长期无症状，有些患者首发症状就是猝死。心脏性猝死、心力衰竭和血栓栓塞是患者因肥厚型心肌病致死的三大主因。

目前，并没有治愈肥厚型心肌病的办法。虽然多数患者预后较好，过着与常人无异的生活，也可能拥有与健康人群相近的寿命，但对他们中的很多人而言，隐藏在表面平静生活之下的，是一生与疾病共处的遗憾，是隐蔽在心底逃不出的深渊。

从未奔跑过的少年

“我从记事起就没跑过步，这辈子应该也无望跑起来了。”

年出生的李星运从小就走不快、跑不动，爬坡和上楼梯时走几步就要休息一下。用他自己的话说：“被别人拽着稍微跑一下，就上气不接下气，死一般的感觉。”当时父母只是以为他缺钙，并没有往心脏疾患方面上想。直到年，在学校组织的体检中，医生在听诊时发现他的心脏有杂音，建议进一步做检查。同年暑假，医院，他被确诊为患有肥厚型非梗阻性心肌病。

“医院里住了一个星期，大夫告诉我父母，我有可能活不过20岁。”年少的李星运对肥厚型心肌病并没有什么概念，他只是知道自己心脏不太好，不能跑也跑不动。

剧烈运动是肥厚型心肌病患者的禁区。因为患者在剧烈运动时，心肌骤然收缩，左心室流出道变得更加狭窄，在耗氧量增加的情况下，加重了心肌缺血状况，容易增加诱发心脏性猝死的风险。

而运动受限使得体育课成了李星运学生时代最大的梦魇：“别的同学都期待上体育课，可我最害怕的就是上体育课。”

从小学一直到大学，李星运的体育课上几乎都是见习的，“初中时，我跟体育老师说自己心脏不好不能跑步，老师不相信，认为我是骗人的。那时候，每一节体育课我都想赶紧找个地方藏起来，却又不知道该藏到哪里。”

丢人，是运动受限给他带来的最大感受。

体育课被女生们看到自己跑不动的样子，丢人；大学军训请假见习，同学们参加训练他只能在一旁看着，丢人；别人跑着去一个地方，他不能跑，只好假装很淡定地慢悠悠走过去，丢人。

“我人生当中的遗憾其实挺多的。从小没跑过，竞技类运动玩不了，烟酒不敢碰，稍微喝点酒就难受得要死，闻到烟味儿都觉得心脏有点不舒服。男人的很多朋友都是在运动场上和酒桌上结识的，可我不行。”大学毕业后，李星运定居在了天津，有了工作，结了婚，生了孩子，表面上过着和其他年轻人一样正常的生活，但疾病所带来的失落感在心底暗潮汹涌。

我问他：“你痛苦吗？”

他回答：“我病的太久了，人会习惯苦难的。”

18年来，李星运的病情在不断地进展，从非梗阻性发展到梗阻性，在年已经达到了外科手术指征。根据左心室流出道有无梗阻，肥厚型心肌病可分为梗阻性和非梗阻性。有医生这样打比方：人的心脏就像一个复杂的“套间”，左室流出道是“房间的走廊”，该处室间隔就是“走廊的墙壁”，如果“走廊的墙壁”厚的突出来就把“房间”的出口堵住了，就会导致心脏无法给全身器官输送足够的血液，就形成了肥厚型梗阻性心肌病。

目前，外科手术是治疗肥厚型梗阻性心肌病的金标准。心脏外科医生一直在建议李星运尽快做手术，但他迟迟没有采纳医生的建议。他试图通过服用大剂量的被他乐克（β受体阻滞剂的一种，治疗肥厚型心肌病的一线药物）和多种保健品来缓解症状，逃避手术。18年来，他已经把被他乐克的服用剂量从最初的每天25mg增加到如今的每天mg。他还有满满一抽屉的保健品，每天吃十几种，“每次打开购物网站，一浏览保健品就感觉每一种都适合我，虽然没觉得有什么效果，但总是停不住地买。”

李星运的保健品们。

大剂量的服用药物给李星运的身体带来了明显的副作用，“我已经把倍他乐克吃到最大剂量，虽然对病情有所缓解，但让我时常感到晕乎乎的，很乏力，其实对男性勃起功能影响也挺大的，我现在就是个半个废人吧。”

“如果不是经济压力，我应该也会考虑把手术做了，只是暂时还能扛得住。这一刀，晚点挨吧。”

年9月，李星运结了婚，两年多过去了，直到现在她的妻子也没敢跟自己的父母吐露丈夫患有肥厚型心肌病。他吐露：“我媳妇也是糊里糊涂的人，她不介意我的病。但是她爸妈如果知道了这件事情会很生气吧。”

如今李星运的孩子已经半岁了，在出生不久后被检查出室间隔缺损和卵圆孔未闭。他有一些懊恼：“我以前不知道这个病会遗传，我们糊里糊涂地生了孩子。如今孩子的心脏问题也不知道是不是和我的病有关。”

李星运的姐姐也患有肥厚型心肌病，年，病情加重，走路都很困难，同年5月份，她做了外科手术。虽然手术效果很好，但从此，胸前留下了很明显的术后疤痕，阴天下雨会感觉到疼。手术之后，姐姐的脾气变得很暴躁，一直在怨恨父母没有给自己一个健康的身体。但李星运觉得：“这是命，跟出生在哪个家庭没关系吧。”

他说：“我不怨恨父母，也不惧怕死亡。为了关心我的人和需要我关心的人，我肯定会努力让自己活得更好。活着，是因为还有很多人需要你活着。”

心脏骤停一瞬间

年春节前夕，陈攸夕在单位跑着上了两层楼梯，突然感到呼吸急促，喘不过气来。她靠着墙壁，使劲儿地换气，问自己：“我是不是要晕倒了？！”随后，失去了知觉。

一分半钟后，她苏醒过来，发现自己躺在冰冷的地上，同事们正焦急地呼唤着她的名字。其中一个同事告诉她：“你是睁着眼睛晕倒的！吓死我了！”

不明原因的晕厥，是肥厚型心肌病患者可能会出现的症状之一，也是预测心脏性猝死风险的一个重要指标。

早在两年前，陈攸夕就已被确诊患有肥厚型心肌病，因为一直没什么症状，她始终没太当回事儿，也没有把这次晕厥往肥厚型心肌病上想，“我以为是最近工作压力太大没休息好，再加上当天没吃早饭造成的。”

直到一个多月后的三八妇女节，医院合作举办一次的健康公益活动上，她做了免费的72小时动态心电图检查。检查结果出来，捕捉到了室性心动过速。

同年4月份，医院就诊，医生的诊断很明确：存在高危猝死风险，植入ICD（植入型心律转复除颤器），预防猝死。

ICD——“装在体内的急救室”，它能及时识别患者的快速室性心律失常并能自动放电除颤，明显减少恶性室性心律失常的猝死发生率。对于存在高危猝死风险的患者，ICD是临床治疗的首选手段。

陈攸夕追问医生：“我可以不植入ICD吗？”医生没有解释太多，举了个例子：“有个20岁的美女我建议她植入ICD，她拒绝了，说自己还年轻。结果一场感冒就走了。”

就这样，拿着医生开的写有“病人危险！尽快收入！”的住院单，陈攸夕在等了将近一个月后住进了病房，在同年5月份接受了ICD植入手术。

手术那天，她被推进手术室，“衣服被脱掉，身上一层一层地盖上手术布，手脚被绑了起来，头被一个架子挡住，一块厚重的布搭到架子上。”手术时是局部麻醉，陈攸夕清醒又紧张，在黑暗中，她幻想着医生的动作：“我知道他们在切我的肉了！我听见像撕开口袋一样的声音，感觉铁丝从血管穿过！一瞬间刺痛感一直从左肩的血管穿过到胸部中间。我能感觉到医生把那一坨我看都没看到一眼的机器从伤口塞进我的皮下，难受死了！”一个多小时以后，听到医生说出“手术成功”四个字，她重重地松了一口气，停止了想象。

术后第二天，陈攸夕能够下床慢慢地走动了；第四天，她出院了。起初，她并不习惯身体里多了一个硬邦邦的仪器，异物感很明显。但三个月后，这种感觉消失了：“久而久之，我和ICD都适应了彼此。”

ICD的植入使陈攸夕的胸前留下了一道小小的疤痕。

陈攸夕曾经在四川省甘孜藏族自治州的一个县城里当公务员，她年轻漂亮，被那里的好多人称为“女神”。她说：“这件事来得太陡了。我从没想过，自己会从一个积极乐观向上的‘山里女神’沦落成悲观绝望无助的‘心脏病人’。”这一年，她感觉自己的身体素质明显下降，前阵子感冒，上楼时候觉得特别累，她心里嘀咕：“我才35岁，这么年轻就这样，那老了岂不是更……”想到这，她又笑了笑自己：“我还能活到老去的那一天吗？”

手术后，在陈攸夕的描述中，她9岁的女儿把自己想象中妈妈植入ICD的样子画成了一幅画，告诉她：“妈妈，你现在是个机器人了。”陈攸夕跟我解释这幅抽象的画：“机器人代表我，ICD分为字母版的和数字版的，两根线是ICD的手，拉住我的心脏，上面有字母、数字表示是可操作的机器。”听完她的解释，我还是没能看懂。

陈攸夕女儿画的“妈妈与ICD”。

在医生的推荐下，陈攸夕做了基因检测，查出来携带TNNI3基因突变（肥厚型心肌病致病基因的一种），而她9岁的女儿也遗传了这一致病基因。对此，她非常担忧，生怕有一天女儿也会发病，“我自己一人生病就行了，千万别累及到孩子，现在只能祈祷她永远都健健康康的。”

如今，只要女儿运动起来说自己累了，陈攸夕就特别担心，然后不动声色地告诉她：“你很健康，但运动要适可而止，不要在体育方面争强好胜。如果上体育课时感觉到累，就停下来，或者告诉老师，妈妈有心脏病，自己需要休息不能再继续……”

有时，女儿会突然问她：“你有心脏病，我有没有？”她总是回答不上来，不知道该如何面对这个四年级小学生的疑心。

现年23岁的赵蔓伊多年前曾有过和陈攸夕类似的遭遇，也得到过“植入ICD”的诊疗建议，但不同的是，她没有做出相同的选择。

9年秋天，15岁的赵蔓伊考入了河南省的一所重点高中。新生军训结束后，她正式开始了高中生活，每天好好学习，天天向上，循规蹈矩，充满希望。直到有一天，在课间操上，赵蔓伊突然倒下了。当时的情景她始终都不存有记忆，后来她在父母口中得知，发生在自己身上的情况叫：心脏骤停。

医院的抢救下，赵蔓伊恢复了心跳。但医生告诉她的父母：“虽然心跳恢复了，但大脑长时间缺氧带来的损害目前无法估计，她可能会变成一个‘傻孩子’。”而后，赵医院，过了二十多天，她的大脑终于重新开始工作，记忆也从那天开始恢复，她回忆：“白色的病房，白色的病床，粉色的床头卡上赫然写着‘肥厚型心肌病’。”

“不准剧烈运动，不准上蹿下跳，不准提重物……走路要慢慢的，爬楼梯要慢慢的，不要急性子……”刚刚恢复了自主意识，赵蔓伊的脑子里就被塞满了这些嘱咐。住院一个多月以后，她的父母决定带她去北京寻找进一步的治疗办法，他们医院得到的结论都是：植入ICD，预防猝死再次发生。

但是，ICD太贵了。

“9年，皮下植入ICD的手术费用要10万+，几年后更换电池还需要一笔不小的费用，这对于河南省的一个普通农村家庭来说，真是极大的负担。父母坚持要给我做这个手术，但我坚持不做，并成功说服了他们。”最终，赵蔓伊带着医生开的几盒药回家了。

这一路的寻医经历让赵蔓伊逐渐了解了自己的心脏，她是这样理解肥厚型心肌病的：“室间隔由于贪吃，比别人厚了一点，在剧烈运动的情况下可能会阻碍心脏射血，危及生命；但也可能什么时候都不阻碍射血，像正常人一样生活。既然肥厚型心肌病来找我玩，就陪它玩下去好了。”

从北京回来后休学了一年，赵蔓伊重新回到了学校。又一次，去上课间操的途中，她晕倒了，医院的救护车上醒了过来。第二天去上学，她惊呆了：“我的课桌上贴满了全班同学写的祝福语和用纸手工折叠的爱心。从此以后，我成了‘班宝’，大家都很照顾我。”

赵蔓伊开始和自己的“小厚心”磨合，她自创了“两个不要”生活方针：“第一个方针是，不要把自己不当病人，要保护好自己。虽然大多数肥厚型心肌病患者应对日常生活没有什么问题，看起来和健康人一样，可是真的不知道明天和意外哪个先来临，因此我们要养成健康的生活习惯，好好保护身体。第二个方针是，不要把自己太当病人，并因此局限自己。我们不能总是杞人忧天，觉得‘我有病，我这个不能干，我那个不能做，我是一个废人’，整天担忧对自己毫无意义，我们只是心肌比别人多长了点，我们也有实现梦想的权利，我们也可以为了梦想去努力，我们的人生也同样可以多姿多彩！”

在“两个不要”的指导下，赵蔓伊和其他年轻人一样，平顺地度过了高中生活，考上了大学。上大学后，再也没有人把赵蔓伊当成心脏病人去看待，“我的大学同学几乎没有人知道我是肥厚型心肌病患者，也没有人知道我曾经有过心脏骤停的经历。我有意说过我心脏不好，但是没人信。”

年年底，本科专业为临床医学的赵蔓伊参加了硕士研究生入学考试，报考的专业是心内科。她原本准备填报竞争压力相对小一点的儿科，但有一天，在医院实习时，科室里的老师突然提问她关于肥厚型心肌病的知识，她回答的特别好。老师有点惊奇：“你为什么会这么了解肥厚型心肌病？”她回答：“久病成医。”得知真相后，老师随口说了一句：“那你考研应该考心内呀。”从此，“考研，学心内”这几个字在赵蔓伊的脑海中挥之不去。最终在考研报名的时候，她填报了心内科。

我问她：“如果不涉及到经济问题，你愿意植入ICD吗？”

她在里回复了我一行字：“哈哈哈哈哈哈，愿意呀！”

不安的母亲

快5年了，艾美丽的心始终悬着。

年，艾美丽8岁的儿子顺顺感冒症状持续一个月不见好，医院，医生发现他的心脏有杂音。于是，艾美丽带着他去了成都，医院后，最终顺顺被确诊患有肥厚型心肌病。“一开始我们找了一个老教授看病，当时他身边的助手把话说的很严重，左一句右一句，言外之意就是回家再生一个吧，”那天走出诊室，艾医院院子里的花坛边上大哭：“我以为我的孩子活不久了。”

顺顺长得高高壮壮、虎头虎脑的，身体看起来比大多数同龄孩子要结实。他性格活泼，身上散发着对一切新鲜事物充满兴趣的生猛的高兴劲儿，从外表上丝毫看不出来是个“病孩子”。

一个朋友安慰艾美丽：“小孩成长发育过程有点毛病很正常，说不定长大成年后就自愈了呢。”

艾美丽笑了笑没说话，心里明白这种安慰的理由有多牵强：“我当然希望我儿子的病能够自愈，但是这是不可能的事情，心态一定要摆正。”随着时间的推移，艾美丽渐渐对肥厚型心肌病有了正确的认知，她知道这种疾病无法治愈，但也并不像老教授的助手所形容的那么严重和恐怖。

从年开始，每年暑假期间，艾美丽都会带着顺顺从四川前往北京看病。“第一次带孩子去北京看病时，挺不容易的。医生开了一堆检查单子，孩子光抽血就抽了十几管子，心疼死我了，”艾美丽回忆起年的情形：“当时顺顺的情况还可以，医生看了看检查结果，问了问他的症状，建议继续观察，没有用药。”

年、年、年，顺顺的病情一直在发展。年夏天，他的心脏检查结果已经符合了外科手术指征，“鉴于孩子现在没有什么症状，医生建议还可以再观察一下。”

明知道自己的孩子有病且病情一直有所进展，但这些年除了定期复查，没有任何办法，这让艾美丽感到无助又无奈。可一考虑到以后给顺顺做外科手术，她又十分纠结：“不想做，怕出意外；又想做，不然也怕出意外。”

这种矛盾感在艾美丽的身上始终存在。有时绝望会涌上心头：“我的孩子这辈子是不是完蛋了？他才12岁，以后还要经历求学、找工作、结婚生子等很多人生中重要的节点，这漫长的过程中他会因疾病而遇到多少困难和阻碍？他该如何应对未来的生活？”有时她又会自我安慰：“这个病可严重可不严重，我的孩子一直没什么症状，和常人无异，他能够顺顺利利地成长，拥有和其他孩子一样正常的人生。”

除了叮嘱顺顺不要剧烈运动，在日常生活中，艾美丽没有因为肥厚型心肌病而给他过多限制。顺顺和其他正常孩子一样，上学、放学、写作业、玩耍，体育课和军训都力所能及地参加。他看起来阳光快乐，疾病似乎没有给他造成任何心理阴影。

而阴影笼罩在母亲艾美丽的心中。顺顺患病后，她加入了网络上的几个肥厚型心肌病病友群，在群里，她与其他患者和家属抱团取暖，倾诉各自的遭遇，排解内心的苦闷。艾美丽感慨：“肥厚型心肌病的患者及家属很难把自己的心情跟外人分享，即便和外人说了，他们也不会理解，所以一遇到个知音就巴不得多聊一会。一个群里都是这个病，聊起来比较敞亮，可以无所顾虑地随便说。”

从婴幼儿到老年人，肥厚型心肌病患者遍布各个年龄段。病友群中，有很多和艾美丽一样不安的母亲。她们的孩子有的在胎儿期就发现了心肌肥厚；有的年仅四岁就做了外科手术；有的心力衰竭，病情严重；还有的，不幸猝死了；而更多的孩子都像顺顺一样，看起来与常人无异，病情相对稳定但却一直在进展。恐惧、压抑、无助、茫然......肥厚型心肌病患儿的母亲们游走在绝望与希望的边缘之间，备受煎熬。

绝大部分肥厚型心肌病的遗传方式是常染色体显性遗传，这意味着父母双方其中一人为携带致病基因突变的患者，就有50%的概率将其遗传给下一代。在病友群里，艾美丽了解到肥厚型心肌病的家族遗传性，了解到基因检测，了解到遗传阻断。

基因检测，能够筛查出肥厚型心肌病患者所携带的致病基因突变位点，并找出患者家庭成员中其他携带了同一致病基因的人，做到心中有数，早预防、早诊治。而肥厚型心肌病的遗传阻断，大意上是指，针对有生育需求且明确致病基因的患者，运用胚胎植入前遗传诊断技术，筛选出不携带致病基因的正常胚胎植入母亲的子宫，从源头上阻断致病基因，帮助肥厚型心肌病患者孕育出健康的下一代。

很多患者对此非常感兴趣，可艾美丽却心存疑虑：“我觉得肥厚型心肌病的基因检测对于医生搞科研有用处，但对于绝大多数患者来说，除了花钱满足了好奇心，起不到任何实质性作用。发现了致病基因又能怎样？出了问题又能怎样？你能改变什么？我也没有看到哪个患者因为这个病会遗传而选择不生孩子，或者采取什么手段来避免遗传。即便真的明确了致病基因，出于种种原因考虑，绝大多数患者还是会抱着侥幸心理选择自然孕育，祈祷自己的孩子没有被遗传到。没有后代和后代有患病风险之间，他们可能会觉得没后代是一个更加严重的问题。”

但内心深处，艾美丽自己也在生二胎与不生二胎之间徘徊：“谁都不知道明天和意外哪个先来临。我的孩子是独生子，但是我又不敢生二胎。如果再生一个孩子，还是有这个病该怎么办？就这么僵持着，日复一日，年复一年。”

走出焦虑的“研发型患者”

“你属于研发型患者。”一位心内科专家这样评价海鑫。5年，55岁的海鑫在一次体检中被发现患有肥厚型心肌病，而后近13年的时间里，他走上了应对疾病的探索之路。

在刚发现自己患有肥厚型心肌病的一段时间里，海鑫莫名出现了失眠、心慌、早搏、出汗、胃功能紊乱等一系列症状，经常去急诊科看病。这使他陷入了焦虑与恐惧中：“不敢一个人呆着，不敢一个人睡觉，独自开车走到人少或者路不熟悉的地方会感到非常紧张。”

“后来，我通过了解相关医学知识和认知自身病情来排除恐惧、应对焦虑。”海鑫在网络上查阅了大量与肥厚型心肌病相关的国内外文献，时常与研究肥厚型心肌病的医生团队进行沟通。在对疾病有了更深入的了解和正确认知后，他内心的安全感重新建立了起来：“我通过国内外的研究资料来证实自己的病情较轻，出现危险的概率极低，我是安全的。”

海鑫的画作。

在这个过程中，海鑫明白了外界环境有可能会影响到肥厚型心肌病的发展进程。在遵医嘱服药的同时，他对自己的工作和生活方式做了一系列调整。工作上，他退居了二线，把画画变成日常生活的主要内容，他觉得画画能够使自己入静，保证了情绪的愉悦与稳定；他调整了饮食结构，食物控盐控糖，少食多餐，戒烟戒酒，戒掉浓茶及一切饮料；每天坚持散步两次，睡前泡脚，培养规律的睡眠生物钟；控制血脂、血糖，医院体检。

“经过自我调整，这些年我一直保持了豁达乐观的心态，病情比较稳定。我对肥厚型心肌病的研究重心也从个体转向了患者群体。”近三年，海鑫陆续加入了网络上的几个肥厚型心肌病病友群，在病友群里，他乐于为患者们答疑解惑，将自己所掌握的科普知识和应对疾病的经验办法传递给大家，深得患者们的信赖。也是在这个过程中，他意识到，当前，肥厚型心肌病的患教工作和诊疗方式存在着种种问题。

“中国的肥厚型心肌病患教十分缺失。”海鑫发现，很多患者都和刚患病时的自己一样，感到非常焦虑。他们对肥厚型心肌病缺乏正确的认知，获取相关科普知识的渠道极其有限。他观察到：“现行的主要诊疗模式是，医院里出门诊，患者挂号看病，在有限的几分钟就诊时间里获取诊疗建议。离开诊室后，患者依然心存困惑，可他们的实际痛苦医生够不到。即便有个别热心的医生愿意在网络上关怀这个群体，但精力有限，无法做到对众多患者所提出的问题一一详解。”

海鑫设想，这些问题或许可以通过“互联网＋医疗”模式来进行改善。他希望能够建立一个针对肥厚型心肌病患者的远程医疗平台，疾病咨询、风险评估、远程会诊、电子处方等一系列诊疗过程都可在该平台上完成。通过这个平台，医生也能够对患者进行医学科普，实现对同一类问题的“一次解答、多人共享”。海鑫认为：“这种就医模式的改变能够使医患双方都获益。一方面，其作为线下门诊的补充，可以使患者更便捷地获取优质医疗资源和所关心的医学知识；另一方面，医生也能够发挥更大的能量，获取更多的收入。”

胸痛、心悸、劳力性呼吸困难是肥厚型心肌病患者常见的症状，一些患者稍有不适就会陷入焦虑中，他们潜意识里夸大了自己的病情，时常恐惧自己会有猝死的风险。海鑫自己在一年多前开始使用可穿戴式心电监测仪，并认为这是加强一级预防、摆脱恐惧感的一种有效方式：“有相当一部分患者的恐惧感源于不知道自己的症状是否有危险。医院做动态心电图检查，在日常生活中，可穿戴式心电监测仪能够长期进行心电的动态监测，获取更多时间段的心电数据。对于因心律失常症状而深感忧虑的患者，如果数次心电数据的临床评估结果都显示没有风险，将会大大缓解恐惧与焦虑情绪。更重要的是，通过这些心电数据，能够更准确地筛查出有高危猝死风险的患者，尽早进行干预治疗。中国的一级预防需要加强。”

海鑫有过多年的中医从业经验，他偶尔会用中药、针灸等办法来缓解自己的失眠、早搏等问题。“当前，中医界也在不断地进行肥厚心肌病的临床治疗研究，并报导了其临床效果，”他表示：“西医界用于治疗肥厚型心肌病的一线药物并不能完全缓解患者的症状。而中医的一些治疗手段对于缓解胸闷、气短、早博等症状是有一定疗效的。肥厚心肌病的治疗在坚持西医规范用药的基础上，结合中医的治疗手段也可以作为选项之一。”

海鑫一直在呼吁肥厚型心肌病的西医诊疗团队与中医诊疗团队之间建立合作关系，他举了个例子：“目前在改善肿瘤放化疗不良反应及提高免疫力方面，中医药的应用起到了不错的疗效，这是中西医结合治疗的良好范例。而我认为，在改善肥厚型心肌病患者症状及提高生活质量方面，中医是有优势的。如果肥厚型心肌病的西医研究治疗团队和中医研究治疗团队能够进一步加强合作，将会有利于拓展肥厚型心肌病的治疗手段，使患者更加受益。”

每一位肥厚型心肌病患者的经历都不尽相同，但又存在着千丝万缕的关联和共性，绝非孤立。焦点之外，这些未受的披着“健康外衣”的病人们，在平淡而普通的日子里，遇见了普通人所看不到的黑暗与微光。

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