亲爱的病友们，
一路用心平台已经陪伴您有一段时间了，虽然在创办与建设过程中遇到了很多困难，但你们的支持与信任，给了我极大的动力与鼓舞！在这里真诚的感谢大家！
为了能将平台功能从单纯科普，逐渐过渡到能帮助大家进行自我病情评估、辅助诊疗的作用。我设计制作了“一路用心”自测管理小程序。目前正在做小范围使用测试与调试，在正式上线之前，先向大家做个简单介绍，也欢迎大家多提宝贵意见，以便进一步完善。
首页概览：大家在首页中能看到，第一个主要内容是自测，这部分是帮助大家对自身血压、心率进行检测与记录，或者是输入关键指标后能够对于猝死风险、患房颤风险等进行评估，了解自己风险来源，起到针对性预防指导的作用。
第二个主要内容是门诊预约，这部分是帮助便捷就诊的，目前设法使惠教授和我的远程线上视频门诊能够在这里直接预约。对于线下门诊，由医院挂号系统之间的链接，目前以提供出诊医生具体出诊时间及地点为主。
日后会对此部分逐步完善，让大家不论是来京还是在当地，都能便捷的找到治疗肥心病靠谱的医生！目前是以时间进入，日后各地具有治疗肥心病能力的优秀医生逐步加入后，我们还将制作成“就诊地图”的形式，方便病友们就近找到医生。
门诊预约形式
第三个部分是留言交流，包括在线图文咨询与经验分享，这部分是方便大家与平台医生交流、与各位病友之间交流。在线图文咨询的后台医生由于都是临床医生兼职，所以目前还不能做到24小时即时回复，主要是解决病友常规、不紧急问题，比如已经多次就诊、正在按照建议规范服药，汇报和记录下最近情况、询问下药量是否需要调整等。
而经验交流板块，是病友将自己就诊经历记录下来，可以是经验、窍门，医院、哪位医生看的好，还可以是自己服用了那种药物后的特殊感受，甚至是自己患病、就诊、治疗的心路历程，既是自己很好的就诊记录也是自己与克服疾病的光荣日记。如果我们医生在后台发现有价值的经验分享，会在经过您同意后开放给其他病友看到，您的就诊经验，将对为广大病友具有宝贵的价值！
自测板块：除了从首页可以直接进入最关键的两个自测内容：血压及心率检测、心肌病猝死风险评估，考虑到咱们心肌病病友房颤的高发、冠心病等合并存在的问题，在自测页面目前还为大家准备了：冠心病风险评估、房颤风险评估、糖尿病风险评估、脑卒中风险评估以及焦虑自评。
这些疾病发生风险的评估能够帮助大家发现自己的主要风险方向及风险大小，有针对性的进行预防。
而焦虑自评，是为了帮助大家了解疾病对心理造成的影响，往往疾病本身并不严重，但部分患者会因过度焦虑导致自身感受与实际病情不相符，如果能够发现过度焦虑情况，往往对心态、心情进行一定的疏导或短暂药物干预，往往症状会得到显著缓解。
自我管理记录：最后一个界面是“我的”部分，这部分就是对自己的医疗信息，预约的门诊时间地点信息，以及每次就诊结果的记录。
自测记录可以查看到自己每项自测项目的结果，并且这些结果会以曲线的形式进行展示，让大家清晰看到指标控制情况或者经过治疗干预后各项风险变化趋势。比如下面血压监测，每次测量会对应时间点进行记录，标签会注明该次具体值及用药情况，方便进行药物调整。
电子病历里可以便捷上传每次就诊资料（关键指标摘要，并支持照片形式存储），并会按照上传时间点排序，这样无论到何处就诊，就都能便捷查到所有过往信息。
大家会发现在部分检查或指标后面会有个“？”，这是考虑到大家看报告会找不到关键的指标，点开这个图标就会告诉大家这个指标在哪里找，比如超声报告中的左房大小究竟是那个数：
门诊预约就是显示你已经预约的就诊时间、医生信息，及目前状态，比如“等待就诊”或“已就诊”等：
已预约的就诊
最后“我的咨询”就是查看每次图文咨询的结果，“我的分享”就是经验分享的记录。
以上是这个小小管理平台的概况，预计10月份起会向全体病友免费开放。对于信息存储的平台安全问题，请大家放心！对此我们非常谨慎，使用的都是最高安全级别的数据系统及平台，一定会对大家的信息私密性严格保护！
另外还有一个消息提前预告一下：在我和部分热心病友的积极努力下，在惠汝太教授的大力支持下，“肥厚型心肌病病友关爱协会”即将成立，协会会员组成主要有：普通会员（心肌病病友，是协会服务的对象）、荣誉会员（热心参与协会工作的志愿者及患者家属）、特聘会员（心肌病治疗专家，对协会提供学术支持）。该协会将在民政部门规范注册，它将是中国第一个真正以为肥厚型心肌病患者服务和争取利益为目的的正式组织，它将是把肥厚型心肌病病友团结起来发声的有效组织！在自测管理小程序平台正式上线后，会对“协会”成立进行详细报道，并开放会员报名通道，欢迎各位病友届时积极了解、积极参与、踊跃报名加入！
专业：心血管内科学学历：博士
毕业院校：北京协和医学院
博士导师：中医院惠汝太教授
学术任职：中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组委员
担任中华医学会组织编写的《中国成人肥厚型心肌病诊疗指南》及《单基因遗传性心血管病基因检测指南》编委。
受聘于中国医疗保健国际交流促进会精准心血管病分会、《中国分子心脏病学杂志》编辑部及北京协和医学院培训中心，担任“《单基因遗传性心血管疾病基因诊断指南》全国巡讲与临床应用培训专家”。
坚持9年致力于肥厚型心肌病临床治疗与研究，创办的“一路用心”
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