《喘息的女人花》
《吞咽困难的“小螃蟹”》
《拥有4岁身体的小婴儿》
《长不大的孩子》
《摇摆不定的“企鹅人”》
《传说中的“玻璃人”》
《只有一抹微光的世界》
……
这一个个标题
背后是一个个活生生的
罕见病人及他们的家庭
年“新浪图片”联合“罕见病发展中心（现更名为蔻德罕见病中心）”联合出品了一期名为“罕·见的世界”纪实影像专题，一批具有社会责任感的摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事以照片和文字的形式，让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境。
“罕·见的世界”
20个罕见病家庭纪实影像
距离影像发布至今，已过去8年，罕见病已逐渐从“罕为人知”到“广为人知”，医院到医生，从诊断到治疗，罕见病群体的治疗之路依旧布满荆棘。
医院作为我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心，医疗水平处于全国先进行列，为更好地改善罕见病患者的就诊现状，医院的优质资源服务于罕见病患者，年成立罕见病诊治中心，年初整合全院医教研资源后将其改建为具有专属组织机构代码的罕见病诊疗与研究中心，面向西南区域乃至全国，搭建一个集诊断、治疗、研究、新药研发的产学研一体化平台，为西部地区罕见病患者提供最重要的保障，同时也推动了四川省罕见病的学术发展。
医院
“金蜗牛奖”
年“罕见病医学贡献奖”
医院
罕见病诊疗与研究中心
由于天气原因，医院的万智教授被迫滞留温州龙湾国际机场，上图（右四）为现场工作人员代表领奖
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